Малеева Ирина Алексеевна

(UA) ведення пацієнтів з краніофаціальної особливостями / вадами розвитку;

ведення пацієнтів зі спадковою патологією за індивідуальною програмою;

нутритивная підтримка при лікуванні спадкової патології і Орфа захворюваннях.

Донецкий Государственный медицинский институт им. М.Горького, 1989 год.
· Специализация – неонатология;
· Клиническая ординатура «Неонатология»;
· Специализация «Генетика медицинская»;
· Специализация «Диетология».

• 02.02.18 Нарада-семінар «Гармонізація програм діагностики та лікування
муковісцидозу в Україні та Євросоюзі». М. Київ
• 16.02.18 м. Київ Науково-практичної конференції з міжнародною участю
«Хвороба Гоше новий вимір — якість життя та нові можливості».
• 28.02.18 Прес-брифінг «28 лютого – Міжнародний день рідкісних захворювань» за
участю представників МОЗ України, Уповноваженого Верховної Ради України з
прав людини, Уповноваженого Президента України з прав дитини, керівництва
КМДА (Український кризовий медіа-центр, «Український дім»).
• 28.02.18 IV Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих. м. Київ
• 23.03.18 Прес-брифінг «Проблеми орфанних пацієнтів з хворобою Гоше та шляхи
їх вирішення» м.Київ.
• 20.04.18 «Проблеми спадкової та мультифакторної патології. Орфанні
метаболічні захворювання». м. Київ.
• 15.05.18 Круглий стіл «Доступ до лікування хворих 18+, спеціальне дієтичне
харчування», м. Черкаси.
• 17-18 травень 2018 рік «З’їзд пацієнтської та лікарської спільноти 2018, яка
опікується пацієнтами з МПС»
• 20.05-22.05.18 «PKU: Addressing the Adult Burden of Disease», Zagreb.
• 08.10-12.10.18 Національний медичний університет ім. О.О.Богомольця, Інститут
післядипломної освіти, Кафедра менеджменту охорони здоров’я, цикл ТУ «
Актуальні питання психології, медичної етики та деонтології в організації
надання медичної допомоги».
• 23.10.2018 Спільна лікарсько-громадська нарада «Проблемні питання орфанних
пацієнтів та шляхи їх вирішення»
• 29.10-02.11.18 Круглий стіл «Вітрила надії» м Рівне (італійсько-український
консиліум).
• 02.11-03.11.18 «Орфанна спілка України».
• 07.12-08.12.18 Конференція «Муковісцидоз в Україні: діагностика та комплексний
підхід до лікування дітей та дорослих», доклад «Особливості надання медичної
допомоги дорослим пацієнтам з муковісцидозом у м. Києві»
• 08.02.19 Нарада-семінар «Сучасна школа міології». М. Київ
• 28.02.19 КМДА Круглий стіл «Проведення Міжнародного дня рідкісних
(орфанних) захворювань в Україні. Забезпечення пацієнтів».
• 11.04.19-12.04.19 Науково-практична конференція «Останні досягнення генетики
людини. Орфанні метаболічні захворювання». м. Київ

• 31.05.19 Практичний майстер клас для лікарів: «Ведення пацієнтів з МПС та
обговорення проблемних питань доступу до лікування».
• 28.06.19 Практичний майстер клас для пацієнтів: «Ведення пацієнтів з
фенілкетоурією»
• 06.09 — 07.09.19 «Південно-східний європейський конгрес з муковісцидозу», м.
Київ.
• ВДНЗ України «Буковинський державний медичний університет» ТУ «Первинна
реанімація, інтенсивна терапія, догляд та вигодування передчасно народжених
дітей».
• 25.09.19 Школа — семінар «Питання нутриціології у пацієнтів з тяжкою
соматичною патологією».
• 21-25.10.2019 «SSIEM IMD Adult Course», Paris, France.
• 09.01-23.01.20 НМАПО ім. П.Шупіка, ТУ «Лізосомні хвороби».

• Проведение медико-генетического консультирования разного возрастного
контингента населения с подозрением или наличием генетически
детерминированной патологии, орфанных заболеваний.
• Определение диагностической программы с использованием различных
генетических методов и привлечения специалистов различных специальностей.
• Выбор возможных методов лечения, и профилактики врожденной,
наследственной и орфанной патологии.
• Решение возможности дальнейшей социальной адаптации, абилитации, прогноза
течения заболевания, в т.ч. синдромальных форм множественных пороков
развития, прогноза жизни.
• Проведение проспективного медико-генетического консультирования
супружеских пар.
• Немедикаментозное пожизненное лечение больных с различными
метаболическими нарушениями.
• Диспансерное наблюдение и лечение больных с врожденной, наследственной и
орфанной патологией.
• Наблюдение за здоровыми новорожденными и детьми с особенностями питания.
• Диагностика врожденной, наследственной и орфанной патологии.
• Нутритивная поддержка здоровых пациентов и больных с различными стадиями
патологического процесса.
• Коррекция пищевого поведения

Врожденные пороки развития:
• множественные врожденные пороки развития;
• задержка психомоторного развития;
• задержка речи;
• нарушение метаболизма;
• Фенилкетонурия/гипефенилаланинемия;
• муковисцидоз;
• мукополисахаридоз;
• туберозний склероз;
• порфирия;
• синдром Марфана;
• дисплазия соединительной ткани;
• несахарный диабет;
• наследственный ангионевротический отек;
• акромегалия;
• галактоземия;
• несовершенный остеогенез;
• синдром Элерса-Данлоса;
• лактазная недостаточность;
• непереносимость глютена;
• расщелина губы и/или неба;
• аномалии развития лицевого скелета;
• неясный пол;
• консультация молодоженов перед вступлением в брак.